Europäischer Tag der seltenen Krankheiten

Berlin - Zum zweiten Mal findet der europäische Tag der seltenen Erkrankungen statt. Vier bis sechs Millionen Deutsche leiden an seltenen Krankheiten. Nur wenige Ärzte haben Erfahrungen im Umgang mit betroffenen Patienten, wichtige Behandlungen finden verzögert statt. Die Redaktion des Gesundheitsportals http://www.imedo.de hat sich mit einem Betroffenen unterhalten und bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (Achse) nachgefragt, wie sich ein Verein für seltene Krankheiten einsetzen kann.

Hans-Joachim Hinz ist einer von mindestens vier Millionen Deutschen, die an einer sogenannten Seltenen Erkrankung leiden. Vor viereinhalb Jahren diagnostizierte sein Arzt bei ihm das Guillain-Barré-Syndrom (GBS). Eine Erkranung des peripheren Nervensystem, die in 95 Prozent der Fälle zwar heilbar ist, die Genesung aber Monate oder gar Jahre andauern kann. “Ich hatte Glück”, erzählt der Rentner. “Bei mir wurde die Krankheit schnell erkannt.” Er ist nun Vorsitzender des Gesprächskreises Betroffener GBS-Patienten in Berlin und Brandenburg und versucht auf diese Weise anderen Patienten zu helfen. 85 andere Patienten sind in der Region gemeldet. Das zeigt schon die Probleme, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt. Bei vielen Patienten wird die Krankheit erst spät erkannt, weil Ärzte keine oder nur wenig Erfahrung mit den Krankheiten haben. “Sie hören zwar während des Studiums davon, die Wahrscheinlichkeit, dass sie aber tatsächlich mal einen Patienten zu Gesicht bekommen, ist gering”, erläutert Hinz. Lebenswichtige Maßnahmen verzögern sich dadurch. Wenn höchstens fünf von 10.000 Menschen von einer bestimmten Krankheit betroffen sind, sprichen Mediziner von einer seltenene Erkrankung.

Hilfe für die Waisenkinder der Medizin

Ein Verein, der sich für mehr Öffentlichkeit und Aufklärung bei seltenen Krankheiten einsetzt, ist die Achse. “Wir etablieren uns gerade als Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen”, erklärt die Leiterin der Öffentlichkeitsarbeit, Saskia de Vries. Die Achse ist zum einen einen Anlaufstelle für betroffene Patienten, die den Kontakt zu anderen suchen. “Wenn nur 150 Menschen in der Bundesrepublik von einer Krankheit betroffen sind, dann haben diese ganz eigene Probleme und Nöte. Diese kann man mit den einzelnen Betroffenen besprechen”, erläutert de Vries. Aber auch und vor allem Selbsthilfegruppen für Menschen mit einer seltenen Krankheit können eine Mitgliedschaft bei der Achse beantragen. “Wir bieten Schulungen zum Vereinsrecht oder Seminare zu Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising”, erklärt sie.

Am 28. Februar begeht die Achse gemeinsam mit dem europäischen Dachverband Eurordis zum zweiten Mal den Tag der seltenen Krankheiten. Unter dem Motto “Patient Care: a Public Affair!” wollen die Verbände für mehr Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten sorgen. Ebenfalls zum zweiten Mal vergibt die Achse den Forschungspreis für seltene Krankheiten. Der Preis wird von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgezeichnet und ist mit 50.000 euro dotiert. Die Verleihung findet am 2. März in Berlin statt.

Selbsthilfegruppen und Informationen zu seltenen Krankheiten finden Sie auf http://www.imedo.de

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